Heute ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Rund um die Welt machen gemeinnützige Organisationen aufmerksam auf die Anliegen von Menschen mit einer Seltenen Krankheit. Auch die Patientenorganisation DEBRA Schweiz, die sich für EB-Betroffene einsetzt – die sogenannten Schmetterlingskinder.🦋 Als langjähriger Botschafter der DEBRA bin ich selbstverständlich dabei und unterstütze die Aktion❗️💯 Zusammen mit 2 betroffenen haben wir den Butterfly-Dance gemacht um so auf Ihre Botschaft aufmerksam zu machen: „Wir müssen uns Sorge tragen, aber wir wollen teil haben am Leben. Wir wünschen uns am meisten, dass wir akzeptiert werden, mit unserer seltenen Besonderheit.“ 🙌👍 Helft mit und teilt das Video (link in Bio) mit dem #DanceForButterfly Mein Song “Butterfly” gibt es hier zum nachtanzen 💃🕺 www.schmetterlingskinder.ch Vielen Dank für eure Unterstützung🙏🤗